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La drépanocytose,  ça vous dit quelque chose ?

La drépanocytose,  ça vous dit quelque chose ?

Société

Depuis quelques jours, lors de mon trajet quotidien, je vois cette affiche dans mon bus préféré. Je suis contente que le message pour l’information et la prévention de la drépanocytose soit largement diffusée. J’espère que les Parisiens lèvent la tête et voient ce message de sensibilisation. Qu’ils vont googler le mot « drépanocytose » et qui sait, peut être faire le test de dépistage ou en parler avec leurs proches.

On reçoit tellement d’informations à la minute que notre cerveau fait naturellement un tri sélectif sur l’empathie, les émotions à ressentir, les informations à sauvegarder, sur les luttes et combats à mener sur tous les fronts. On ne peut pas tout faire et être impliqué activement dans toutes les batailles. Alors, on choisit selon son cœur et son vécu. Et on fait sa part.

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Mary Nguetta, de part sa bouleversante histoire familiale, a décidé de reverser un euro à l’APIPD (Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose) sur chaque droit d’entrée au salon WAX A WONDERFUL WORLD, Eté 2016 de Paris. Salon événementiel dédié à la mode inspirée d’Afrique qui vise à mettre à la une la mode et la culture africaine au travers des marques et créateurs qui les valorisent, en leur donnant l’occasion de rencontrer leur public. Lire notre précédent article sur l’évènement ici http://www.afropolite.com/le-salon-wax-wonderful-world-5-bonnes-raisons-dy-assister/

Son article sur la drépanocytose m’avait profondément émue : http://www.waxwonderfulworld.com/drepanoctyose-ca-dit-quelque-chose : « La drépanocytose encore appelée anémie falciforme est une maladie génétique. C’est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Et pourtant, elle est très méconnue du grand public. C’est pourquoi beaucoup de porteurs sains s’ignorent. Je parle donc de la maladie pour mieux la faire connaitre et encourager au dépistage (particulièrement parmi les afro-descendants ; ce sont les populations traditionnellement touchées par la drépanocytose). Et je saisis l’opportunité pour vous parler de l’ : APIPD.

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Il m’est apparu comme une évidence d’encourager les actions de cette association ; elle se démène pour faire connaître la maladie en agissant à plusieurs niveaux. Un axe majeur de son action consiste à aider les malades dans leur quotidien en les sortant  de l’isolement et en leur offrant un soutien dans le monde du travail. Elle apporte également un soutien aux familles des malades, et pose des actions dans le milieu médical (financement de la recherche, bourses de MASTER en biologie, développement de services « drépanocytose » dans les hôpitaux…) » . Sympathisante du salon Wax a wonderful world, je ne pouvais ne pas acheter mon droit d’entrée pour soutenir cette initiative. Chut, on ne dira pas que le pagne Julius holland wax était la seconde raison.

Soutenir, sensibiliser, communiquer autour de la maladie pendant un événement ludique et culturel de la noirie est plus qu’un symbole. C’est un acte engageant, responsable, solidaire. Ce n’est qu’un euro, c’est peu mais c’est déjà beaucoup.* En tant que femme noire, africaine, mère afropolite, je me sens concernée par cette maladie génétique. Elle vit dans notre sang, dans nos gènes, dans ceux de nos familles, de nos proches, de nos amis. Et pourtant, on la connaît mal. On la découvre par hasard, trop souvent après une naissance ou un test prénatal, entre deux sanglots, dans les bras d’une sage-femme ou d’un personnel médical.

On balbutie pour l’expliciter, la définir clairement. On la confond avec d’autres maladies génétiques. Faites le test autour de vous. La drépanocytose, ça vous dit quelque chose ?

L’association APIPD sera présente à la Wax a wonderful world. C’est une excellente occasion d’en apprendre plus sur la maladie et de partager avec ses membres. Les afrodescendants, les afropolites, sont majoritairement concernés par la drépanocytose mais pas que, car comme le souligne la présidente de l’APIPD : “la drépanocytose possède un passeport universel parce qu’elle est apatride et syncrétique : elle n’a pas de nationale, encore moins de religion. En fait, elle est comme le caméléon parce qu’elle prend la couleur du lieu où elle se pose.”

Et même si, vous ne pouvez pas venir à Wax a wonderful world, n’hésitez pas à relayer l’information ou à faire directement un don à l’association : 1 eurO + 1 eurO, c’est un drépanO que l’on sAUve.

K . D

*Citation inspirée de celle de l’association Tchiley pour la promotion de la lecture auprès des enfants défavorisés http://tchiley.org/index.html dont je suis une ambassadrice, on essaie de se battre sur tous les fronts, je vous l’ai dit 

 

 

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